Cand se vorbeste despre o anumita boala, totul devine o adevarata drama daca este vorba despre o persoana publica, cu toate ca nu conteaza daca ai aparut la tv sau nu, pentru ca boala nu are preferinte. Dar daca esti o persoana cunoscuta si dispui de o anumita suma de bani iti poti ajuta si colegii de suferinta.
Vor fi postate diferite povesti pe blog despre oamenii suferinzi de SM, dar azi vreau sa va vorbesc despre Montel Williams, un om care se lupta cu boala si care incearca sa fie un exemplu pentru toti ceilati.
"I have MS, but MS doesn't have me"("Eu am SM, dar SM nu-mi conduce viata"-"Eu am SM, dar SM nu ma are pe mine".)spune Montel Williams, asta este lectia pe care o avem toti de invatat,nimic nu ne poate conduce viata, nici macar o boala, noi suntem cei care decidem, putem sa renuntam la visele noastre din cauza bolii sau putem sa incercam sa ne traim viata ca si pana acum, sa ne atingem telurile in viata, sa facem mai mult sport, sa ne iubim mai mult in ciuda faptului ca nu stim ce ne rezerva ziua de maine.
Sunt foarte multi bolnavi de SM si asa cum spune si Montel Williams, pentru fiecare, boala se manifesta in mod diferit; nu e simplu sa traiesti zi de zi cu dureri, dar trebuie sa fim niste luptatori.
Ce face Montel Williams? Cu toate ca avem tendinta sa credem ca daca ignoram boala aceasta va trece de la sine, Williams in fiecare dimineata isi reaminteste ca are SM si urmeaza 3 reguli pentru a nu o lasa sa avanseze:
1) nu uita niciodata sa-si ia medicamentele; 2) nu uita niciodata sa-si faca exercitiile fizice; 3) nu uita sa manance regulat si sanatos.
In Romania nu prea exista pastile pentru SM si cele care sunt pe piata sunt in etapa de testare in spitale, dar exercitiile fizice nu trebuie sa lipseasca din viata noastra. Ceea ce mai recomanda acesta sunt suplimentele de Omega 3(pentru creier, puteti manca si seminte de in,contin toate tipurile de Omega) si Vitamina D( pentru sistemul imunitar si pentru cobaterea depresiei, dar si aceasta ca orice alta pastila va poate afecta sanatatea daca nu este luata sub indrumarea medicului, ii puteti spune acestuia sa va dea sfaturi si cu privire la semintele de in). Pentru bolnavii de SM este foarte important sa faca exercitii fizice in fiecare zi, dar ca o recomandare personala as spune 6 zile pe saptamana de sport si o zi pauza, pentru regenerarea muschilor(si acest aspect trebuie discutat cu medicul, nu sunt doctor si nici nu cunosc fiecare caz in parte).
O alta lectie importanta primita de la Montel Williams:"Depresia este un lucru bun", daca esti deprimat inseamna ca nu esti multumit cu ceea ce se intampla cu tine in momentul de fata, este timpul sa faci o schimbare in viata ta, inseamna ca vrei mai mult, tot ce trebuie sa faci este sa pui in practica ceea ce-ti doresti.
Pe langa faptul ca Montel isi povesteste "viata alaturi de SM", in anul 2000 a pus bazele unei fundatii: "The Montel Williams MS Foundation"(Fundatia de SM Montel Williams) pentru cercetari stiintifice despre SM. Scopul fundatiei este de a oferi ajutor financiar organizatiilor care se ocupa cu cercetari pentru obtinerea unui tratament pentru SM, care vor sa informeze publicul si care vor sa atraga atentia asupra existentei acestei boli.
Iubiti-va si urmati-va visele, nimeni nu vi le poate lua!
Puteti vedea intregul interviu cu Montel Williams(in limba engleza) pornind de la aceasta adresa:
http://www.youtube.com/watch?v=rgS4H-hTo0Q .
Daca doriti sa aflati mai multe informatii despre fundatia lui Montel Williams o puteti face aici : http://www.montelms.org/
picture http://www.montelmedia.com/ copywright
Societatea de Scleroza Multipla din Romania se alatura tuturor organizatiilor pacientilor afectati de scleroza multipla din intreaga lume si Fundatiei de Scleroza Multipla MS Bihor, care au derulat in aceasta perioada evenimente specifice, pentru a celebra Ziua Internationala a Persoanelor cu Scleroza Multipla.
Avem onoarea de a va invita sa sustineti " MS Global Dinner Party", care va avea loc joi, 28 mai 2009,ora 18:00, la restaurantul Traverdi din Baile Felix, Str. Principala, nr. 120/19. Cu ocazia acestui eveniment dorim sa oferim informatii despre serviciile sociale si socio-medicale pe care le furnizam persoanelor cu scleroza multipla decidentilor din judetul Bihor. Vom prezenta o inregistrare a doamnei Lori Schneider, persoana cu SM, care face in aceasta perioada alpinism pe Muntele Everest si filmulete ale acestei campanii la nivel global (Ce este scleroza? Cum este sa traiesti cu scleroza multipla? Cercetare si tratament.)
Acest eveniment isi propune sa celebreze Ziua Internationala a Persoanelor cu Scleroza Multipla alaturi de alti zeci de mii de oameni afectatati de scleroza multipla din intreaga lume (aproximativ doua milioane de persoane).
Dorim sa avem printre invitati un numar de pacienti cu scleroza multipla din Oradea, numar egal cu cel al personalitatilor care vor participa la "MS Global Dinner Party".
Eveniment patronat de Doamna Consilier Florica Chereches, Presedinta Comisiei pentru munca, sanatate, familie, protectie sociala si protectia copilului din cadrul Consiliului Local Oradea.
27 MAI 2009
Ziua Internationala a Persoanelor cu Scleroza Multipla va avea loc Miercuri 27 Mai 2009 si in ultima miercuri din mai in fiecare an de acum inainte.
Ea a fost stabilita de Federatia Internationala pentru Scleroza Multipla (MSIF) si societatile membre de SM din lume si pentru prima data va aduna indivizi, grupuri si organizatii in miscarea SM oferindu-le oportunitatea de a participa la evenimente si activitati care vor atrage atentia asupra SM ca o problema globala, va strange fonduri pentru a sprijini aceasta miscare si va face apel la o mai buna colaborare internationala pentru cercetarea SM.
Cum ne putem implica in aceasta miscare?
- Prin inregistrarea implicarii noastre in miscarea globala a SM si prin colaborarea privind cercetarea SM pentru tratarea si inlaturarea sa;
- Organizarea si participarea la Ziua Internationala a Persoanelor cu SM;
- Inregistrarea cercetarilor legate de SM;
- Donarea de fonduri pentru sprijinirea Zilei Internationale a Persoanelor cu SM.
Care este scopul miscarii globale SM?
- Transformarea cercetarilor in tratamente pentru ameliorarea si eliminarea acestei boli;
- Dezvoltarea capacitatii societatilor de a tolera persoanele cu SM;
- Comunicarea informatiilor despre SM;
- Avocati si campanii pentru drepturile persoanelor cu SM.
Urmatoarele celebritati sprijina aceasta miscare:
- Argentina, Lionel Andrés Messi, Fotbalist, FC Barcelona;
- Grecia, Mimis Plessas, compozitor;
- India, Milind Soman, Actor Bollywood;
- Italia, Nicoletta Mantovani, sotia lui Luciano Pavarotti;
- Olanda, Job Cohen, Primarul Amsterdam-ului;
- Noua Zeelanda, Phil Keoghan, prezentator TV;
- Norvegia, Bjørn Dæhlie,schior, olimpic medaliat cu aur;
- Spania, Josep Guardiola, Antrenor de fotbal, FC Barcelona;
- Uruguay, Ignacio “Nacho” González, jucator de fotbal;
- USA, Clay Walker, muzician;
- USA, Teri Garr, actrita;
- USA, David “Squiggy” Lander, actor si autor.
- Pe data de 27 mai 2009, Clubul Rotary Alba Iulia Civitas Solis in parteneriat cu Asociatia SM SPEROMAX ALBA isi propun sa marcheze aceasta zi prin organizarea unei Mese Festive la care sa fie invitati bolnavii de Scleroza Multipla. La acest eveniment va fi invitat Radu Nechifor, unul din elevii lui Gheorghe Zanfir. Acest eveniment isi propune sa scoata din izolare acesti bolnavi oferind acestora sansa unei Mese Festive, o ocazie foarte buna de socializare pentru acesti oameni care sunt izolati de societate. Evenimentul va fi organizat la Hotel Parc incepand cu ora 18.00.
- Pe data de 28 mai 2009, se sarbatoreste Ziua Internationala a Persoanelor cu Scleroza Multipla si prin MS Global Dinner Party*, eveniment festiv destinat persoanelor cu putere de decizie din Bihor. Acest eveniment este organizat de catre Fundatia de Scleroza Multipla din Bihor in parteneriat cu urmatoarele organizatii si institutii: Asociatia Medicilor de Familie Bihor, Clubul Rotary Oradea, Administratia Sociala Comunitara Oradea, Societatea de Scleroza Multipla din Bucuresti, Fundatia Sfintii Trei Ierarhi.
* vezi si articolul "MS GLOBAL DINNER PARTY 28 MAI 2009"
informatii preluate si prelucrate de pe www.worldmsday.org
18-24 MAI 2009
In perioada 18-24 mai 2009 Fundatia de Scleroza Multipla din Bihor organizeaza "Saptamana sperantei", o campanie de informare si constientizare privind scleroza multipla - boala neurologica invalida ce afecteaza peste 10.000 de persoane din Romania, judetul Bihor fiind printre primele cu incidenta crescuta, ca urmare a factorilor favorizanti. Aceste persoane se confrunta cu boala zi de zi pe durata intregii vieti. Multe dintre persoanele cu SM sunt nevoite sa-si planuiasca activitatile intr-o mai mare masura decat in trecut si sa-si schimbe prioritatile si programul din fiecare zi. De exemplu, o persoana cu SM pentru care oboseala devine o problema, va avea nevoie de cateva perioade de odihna pe zi pentru a-si continua activitatea, insa la un ritm mai redus.
"Saptamana sperantei" 2009 are doua obiective principale dupa cum urmeaza:
- Implicarea activa a medicilor de familie din judetul Bihor in vederea sustinerii miscarii judetene de scleroza multipla prin identificarea persoanelor afectate cu SM si furnizarea de servicii sociale si socio-medicale in conformitate cu nevoile acestora.
- Informarea populatiei atat in privinta bolii, cat si in privinta serviciilor furnizate la nivel judetean pentru persoanele afectate de SM si totodata stimularea participarii active a cetatenilor la miscarea judeteana de scleroza multipla prin actiuni de voluntariat si sustinere in vederea imbunatatirii calitatii vietii persoanelor afectate de aceasta boala.
- Conferinta de presa; luni,18 mai 2009, ora 11.00;
- Campanie de informare publica - Lotus Market; miercuri, 20 mai 2009, ora 16.00;
- Campanie de informare publica - Real Supermarket; joi, 21 mai 2009, ora 16.00; Galia Supermarket Real, Str. Ogorului;
- Ziua portilor deschise in Centrul de zi-activitati de volunatariat; vineri, 22 mai 2009, ora 11.00, Centrul de zi al Fundatiei, Str. Buzului 2B;
* vezi articolul "ZIUA INTERNATIONALA A PERSOANELOR CU SCLEROZA MULTIPLA"
Scleroza multipla este una din cele mai comune boli ale sistemului nervos central (creierul si coloana vertebrala).
SM este o stare demielinizanta inflamatorie. Mielina este un invelis gras care izoleaza nervii, avand un rol similar cu 
izolatia unui fir electric, permitand nervilor sa transmita
impulsuri foarte rapid. Viteza si eficienta transmiterii acestor impulsuri nervoase stau la baza miscarilor line, rapide si coordonate fara un efort constient. In scleroza multipla pierderea mielinei (demielinizarea) este insotita de o incapacitate a nervilor de a transmite impulsuri electrice de la, si spre creier, acest fapt producand diversele simptome ale SM. Locurile in care mielina a disparut (leziuni sau placi) apar ca zone intarite (cicatrici): in scleroza multipla aceste cicatrici apar in perioade diferite, in zone diferite ale creierului si ale sirei spinarii - termenul de Scleroza Multipla insemnand literal "multe cicatrici".
Simptomele SM sunt variate si includ dereglari ale vederii, probleme de echilibru si coordonare a miscarilor, oboseala, disfunctii cognitive. 60% dintre persoanele cu SM vor fi afectate de imobilitate partiala la 20 de ani dupa diagnosticare. Pentru anumite persoane cu SM, boala se caracterizeaza prin perioade de progres si regres, pentru altele boala avanseaza continuu. Pentru toti bolnavii, viata este imprevizibila.
Aproximativ 2 milioane de persoane de pe Glob sunt afectate de SM. In emisfera nordica este cea mai comuna boala a sistemului nervos printre adulti. Afecteaza 3 femei la 1 barbat si simptomele apar in jurul varstei de 30 de ani.
Problemele cu care se confrunta persoanele cu SM la nivel mondial:
- Lipsa ajutorului social;
- Lipsa informatiilor publice si educationale referitoare la SM;
- Lipsa accesului la tratamente si terapii;
- Problemele legate de locurile de munca disponibile pentru aceste persoane;
- Asigurari de sanatate si probleme de siguranta sociala.
